L’Associazione Sclerosi Tuberosa – APS dal 1997 opera a livello nazionale contro laSclerosi Tuberosa (ST), malattia genetica rara che comporta la proliferazione di tumoribenigni in diversi organi e tessuti, andando a comprometterne le funzionalità. È laprincipale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive.

Principali attività:

• supporto e consulenza per pazienti e familiari;
• sostegno finanziario annuale alla ricerca scientifica sulla ST;
• creazione del Registro di patologia con l’ISS;
• individua, attiva e collabora con le reti socio-sanitarie regionali;
• progetti sociali e formativi co-finanziati dal Min. del Lavoro e delle Politiche Sociali, e dalla Presidenza del Consiglio, seminari per un approccio complessivo alla ST, iniziative volte a sviluppare percorsi di autonomia, sollievo ai caregiver, aggregazionesociale;- attività informative, divulgative, di sensibilizzazione;
• fundraising.